Bebê com doença degenerativa precisa de remédio que custa R$ 3 milhões

Francisco é o primeiro filho de Daniela. Aos três meses, ela notou que o bebê apresentava movimentos diferentes que as crianças da idade dele. “O pescoço se sustentava, mas era mais mole. Os movimentos eram menos bruscos e mais leves. Procuramos ajuda médica, mas o diagnóstico foi firmado quando ele estava com seis meses de vida”. Francisco tem o tipo 1 da atropia, que é a forma mais grave da doença.

Assim que soube, a família começou a luta diária contra a doença. Este ano, Daniela recorreu à Justiça contra a União para conseguir o tratamento. A família venceu em primeira instância, mas a União recorreu e conseguiu em segunda instância o direito de não fornecer o medicamento.

Enquanto o processo corre na Justiça, a família decidiu não esperar. Por isso, os pais de Francisco lançaram uma campanha nas redes sociais para tentar conseguir o tratamento. Na página ‘Ame Franciso’, no facebook, estão disponíveis informações de como ajudar. Pessoas de todo o Brasil estão colaborando a família. A Sociedade Brasileira de Dermatologia também apóia a ação. O dinheiro arrecadado já soma R$ 230 mil, mas é apenas parte do que o menino precisa.

O tratamento inclui seis doses de medicação, sendo que quatro precisam ser aplicadas nos primeiros 60 dias e as outras duas a cada quatro meses. “Nós vemos com carinho essa resposta, mas o valor chega a ser desumano. Tem o tratamento, mas tem pouco alcance. Com esse dinheiro arrecadado estamos próximos da metade de uma ampola, que custa cerca de R$ 500 mil”.

Os esforços são muitos e Daniela diz que não pode parar. “Em março, ele mexia muito, mas já diminuiu. Estou com a sensação de impotência muito grande”, diz emocionada.

A campanha é para conseguir o tratamento por um ano. A família espera que em 2018, o remédio seja incluído na lista do Sistema Único de Saúde. “A esperança é que ele seja aprovado pela Anvisa e que daqui a um ano e entre na lista do SUS. Mas precisamos pelo menos iniciar o tratamento. Se não iniciar, a doença vai progredindo. É uma luta incansável todos os dias, mas nós vamos até o fim”.

A atrofia muscular espinhal é uma doença genética e hereditária. É causada por alterações nos genes do pai e da mãe e afeta toda a capacidade de movimentação da criança. Segundo especialistas, quando juntam os dois genes alterados, há 25% de chance de a doença se desenvolver.

Os genes alterados deixam de produzir a proteína de sobrevivência do neurônio motor, que é vital para a função dos nervos, que controlam os músculos. É, portanto, a falta dessa proteína que leva o enfraquecimento da musculatura.

G1/TO